30/Aug/08, 03:03
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Iniciado
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Fecha de ingreso: 30/Aug/08
Mensajes: 1
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Yo Tengo Un Hijo Con Ip
Cita:
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Escrito por ogeb
yo tengo 33 años al nacer me salieron ampollitas y unos dias mas tarde me diagnostican falta de pigmento en la piel.A los tres meses me desaparecen las pupitas y los medicos le dicen a mis padres que se olviden de la enfermedad,que si no se ha manifestado nada mas,es que ya no tengo nada.Ahora he tenido una niña de cuatro meses y le han diagnosticado IP, A mi me han hecho un estudio genetico para confirmar la enfermedad,y a salido que soy portadora del gen.Posiblemente me afecto a algun diente pero nada mas.a mi hija ademas de las lesiones de piel,tambien una hemorragia en ojo derecho y pequeña lesion vasculas en el cerebro,pero ella esta muy bien a pesar de lo del ojo que la estan mirando para una cirugia.
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HOLA ES BUENO ENCONTRAR MENSAJES RESCIENTES SOBRE LA IP, YO TENGO UN NIÑO CON IP , AFORTUNADAMENTE SOLO LE AFECTO LA PIEL Y UN POCO SU PARTE NEURONAL, DIGO AFORTUNADAMENTE YA QUE A LOS NEUROPEDIATRAS QUE HEMOS IDO NOS INFORMAR QUE LA IP EN LOS NIÑOS ES DEVASTADORA, EN MI FAMILIA Y EN LA FAMILIA DE MI ESPOSO NO HAY CASOS CONOCIDOS NI PARECRIDOS, MI MIEDO ES COMO SERA EL CRECIMIENTO DE MI HIJO, COMO INFLUIRA LA ENFERMEDAD Y SI QUIERO TENER MAS HIJOS TENGA IP, LASTIMOSAMENTE AQUI EN COLOMBIA Y POR LO QUE VEO EN TODO EL MUNDO NO ES UNA ENFERMEDAD MUY CONOCIDA NI TRATADA, SOLO PARA LOS NEUROPEDRIATRAS OJALA CONTEMOS CON MAS APOYO DE LOS GENETISTA QUE EN COLOMBIA LASTIMOSAMENTE CON POCOS
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