Hola Leticia:

Bueno, te cuento que a los pocos meses de nacida me empezaron a salir como verrugas en la piel, y con el tiempo que fueron cicatrizando, me dejaron una marca... Y así empezó todo lo de la incontinencia pigmentaria. Mis padres me hicieron varios estudios, y sólo una persona pudo determinar que yo tenía Incontinencia Pigmentaria (porque en verdad es una enfermedad rara).

Te cuento que la Incontinencia Pigmentaria es un problema genético, no hereditario, cuya causa específica no se sabe, pero se da por una anomalía en uno de los genes ubicado en alguno de los cromosomas X... (si es mucha terminología médica me avisas, para ver si lo pongo mas sencillo...jejeje, y no es que yo sepa mucho de medicina, pero me defiendo sobre este tema). Lo que produce esta "anomalía" es que en la piel se forman verrugas, que al sanar dejan una marca llamada "hiperpigmentación" (que tengo más color en esa parte de la piel que en otra), creando así especies de manchas.

Lamentablemente, este síndrome también trae como consecuencias otros problemas que pueden ser mayores... yo no quiero hablar mucho del caso, porque no quiero que se pierda la esperanza (no todos tienen las mismas consecuencias...jeje) Gracias a Dios no tuve ningún efecto secundario, solo tengo la piel "manchada" y algunas me faltan algunas uñas, porque están maltratadas por el mismo efecto de las manchas...

Para mi, lo más importante de mi vida ha sido el cariño de mis padres, y la forma en que ellos supieron manejar mi situación. Siempre me dijeron lo que tenía, me explicaron porqué yo era diferente, y siempre mantuvieron mi autoestima bien alta! jeje. Y he vivido tan normal como cualquier persona (porque lo soy)... qué cosas he tenido que tomar en cuenta? bueno, mi piel es muy sensible al clima (mucho calor y mucho frío me maltrata mucho) así que vivo con cremas hidratantes para mantener la piel "tranquila"... No puedo coger sol, pero para eso existen los protectores solares..jeje (a mi no hay quien me detenga para ir a la playa o a la piscina, porque me fascinan, y disfruto muchísimo!!), tampoco puedo estar mucho tiempo parada o caminando en exceso, porque tengo manchas en las plantas de los pies que se han vuelto "cayos", y hay veces que molestan... pero igual me fascinan las aventuras, ir a pasear en las montañas y todo eso es super divertido.

En cuanto al trato con los compañeros de clases cuando yo era pequeña, te puedo decir que muchas veces me dijeron cosas rarísimas...jeje, como que yo tenía la cara manchada de chocolate, o que me había quemado en un incendio, o que tenía lupus, y uuufff, un paquetón de cosas; pero mis padres me enseñaron a enfrentarme a este tipo de comentario, y riéndome de muchos de ellos, y me daban la oportunidad de que yo les explicara a mis compañeros qué yo tenía, pero también decirle, que a pesar de ser así, yo era igual que ellos y que me gustaban las mismas cosas que a ellos... Soy muy feliz así (no me cambiaría por nada ni nadie...jeje)

Bueno... no se que mas decirte...jejejeje... Mmmm, me acabo de graduar de la universidad con los más altos honores, soy Licenciada en Contabilidad, y estoy super contenta por eso...jeje.

Y nada, cualquier otra información no dudes en escribirme, mi email es marielita07@gmail.com, y estoy a la orden de todo el mundo que me necesite!

Ánimo, que todo sucede por una razón, y generalmente esa razón trae consigo cosas muy pero muy buenas...

Saludos, y abrazos a Brisa