Hola me llamo César Quintana tengo una niña de 3 años 6 meses le diagnosticaron la IP a los 10 dias de nacida a los tres dias de haber nacido le salieron las erupciones en la piel y desde ahi empezo una busqueda por saber de que se trataba en ese momento uno no sabe a que se enfrenta bueno a partir de ahi la estuvieron controlando el dermatologo en primera instancia y desde esa fecha a la actualidad la ven el neurologo y el oftalmologo en el Hospital del niño aca en Lima-Peru bueno de los ojos hasta el momento todo va bien y esperamos que siga igual, en la parte neurologica hacia el año y medio de nacida se le detectaron paroxismos (ataques epilepticos pasivos, no convulsionan) desde esa fecha esta con medicacion acido valproico (valpakine) y le esta yendo bien pues su periodos de ausencia se han suprimido tiene problemas de retraso en cuanto a su aprendizaje el cual ya esta en tratamiento.

felicito a las personas que llevan las riendas de este foro me animo a escribirles para que cualquier cosa cuenten conmigo tenemos algo en comun, que todos tenemos hijos preciosos y adorables que cuidar y hacer crecer que dios bendiga a todos y cada uno de ustedes espero que si alguien quiere tomar contacto para saber mas detalles y compartir experiencias me escriban al email cesarqr@infonegocio.net.pe

Hola Cesar,
Me alegro de que te hayas puesto en contacto con el foro. Porque cuanto más hablemos, más dudas se nos quitan de encima.
soy Inma, tengo una niña de 2 años y 5 meses y por ahora esta muy bien.
Gracias
Inma

Hola Cesar, yo tambien tengo una niña con IP, yo no tenia ni idea que era la enfermedad, pero gracias a este foro Inma se puso en contacto conmigo y ya he ido disipando dudas respecto a la enfermedad.

Mi nenita tiene 7 meses ya y todavia no ha convulsionado, esta en terapia de estimulacion y Dios me le ha ayudado mucho ha avanzado mucho, ya se da vuelta sobre si misma en la cuna, levanta la cabeza, se sienta asistida pero alli va superandose.

hola, soy una mamá que tiene 2 hijas con ip de 28 y 12 años.mi primera bebe nació hace 31 años con ip pero duró 28 días cuando en chile casi no se sabía de la enfermedad. si quieren contactarme les anoto mi correo dorca_thno@hotmail.com chao soy de chile talcahuano.

¡¡Querida madre Chilena!!,
Ante todo decirte que este foro se creo para las familias que tiene hijos con Incontinentia Pigmenti, a través de él tienes la oportunidad de saber que no estás sola y puedes encontrar a familias de tu pais.
un abrazo
Inma