Hola, soy de Colombia, mi hija fue diagnosticada hace 4 años, actualmente tiene 5 años y medio.
Me preocupa pues su cabello es escaso, la forma de sus ojos es segun la oftalmologa \"de parpados invertidos\", adicional y con respecto a su piel solo presenta unas manchas color cafe claro en sus piernas (region postero) , brazos (antebrazos poco) y cuerpo (abdomen y algo de la espalda), son como remolinos.

Lo estetico no es mi preocupacion ahora, me preocupa mucho su vision, y su cabello pues es muy escaso y aunque hemos tratado con champu y lociones no veo un avance objetico, pues llevamos ya algo de tiempo en esto. Su cabello puede ser de 3 o 4 centimetros desde que nacio.

Desearia saber mas y que otras medidas debo tomas para prevenir complicacione sfuturas.
Gracias
Shirley.

> invitado ha escrito:
> Hola, soy de Colombia, mi hija fue diagnosticada hace 4 años, actualmente tiene 5 años y medio.
> Me preocupa pues su cabello es escaso, la forma de sus ojos es segun la oftalmologa "de parpados invertidos", adicional y con respecto a su piel solo presenta unas manchas color cafe claro en sus piernas (region postero) , brazos (antebrazos poco) y cuerpo (abdomen y algo de la espalda), son como remolinos.
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> Lo estetico no es mi preocupacion ahora, me preocupa mucho su vision, y su cabello pues es muy escaso y aunque hemos tratado con champu y lociones no veo un avance objetico, pues llevamos ya algo de tiempo en esto. Su cabello puede ser de 3 o 4 centimetros desde que nacio.
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> Desearia saber mas y que otras medidas debo tomas para prevenir complicacione sfuturas.
> Gracias
> Shirley.
hola shirley y te cuento que tengo una hija de 20 años con ip, su pelo fue muy escaso y hasta los 3 o4 años lo tenia bien ralito,luego empezo a tener mas fuerza.
los shampoo, no adelantan nada, con el tiempo va tomando fuerza, lo importante es que no llo tengo muy largo para que no pierda fuerza mi hija lo tiene a mitad de la espalda de todas maneras , tienes que pensar que eso no es lo mas importante, si tu hija no ha tenido ningun inconveniente a nivel neurologico, dale gracias a dios ,pues hay un porcentaje de chicas que tienen como secuela de la enfermedad retardo mental
o como tu chiquita con problemas de vision.
fuerza madre!!!
adelante, quedo a tu disposicion tpara lo que necesites.
adriana

Hola, soy de Málaga(España), a mi nieta le han diagnosticado esta enfermedad (incontinencia pigmentaria) y andamos muy perdidos ya que hay poca informacion al respecto. Me gustaría saber si existe una asociación de enfermos de IP, para ponerme en contacto con ella. Muy agradecida. MARGA. Muchos ánimos a todos. Besos.

Hola Marga,
como contestación a tu pregunta sobre la asociación decirte que según creo en España este foro y la página del Colectivo es lo único que podrás encontrar, ahora bien, si lo deseas existe una página en Estados Unidos de donde podrás sacar muchísima información, además es asociación es http://imgen.bcm.tmc.edu/IPIF.
Mi hija tiene 8 años, también está afectada, está fenomenal, actualmente vivimos en Málaga, el año pasado conocimos una niña ( pequeña ) de aquí de Málaga, no se si se tratará de tu nieta, estaba muy bien.
Si necesitas algo más no dudes en ponerte en contacto conmigo en granadatierra@terra.es

Soy Inma de Madrid,
Tengo una niña de 2 años y medio, por ahora no hay asociación, no creas que le he dado vueltas y vueltas, pero para ello necesitamos la ayuda de todos. Yo conozco a gente de Barcelona (Marta que lo intentó) de Nicaragua de ......... bueno y he ido a hablar personalmente a FEDER la federación Española de Enfermedades Raras, para poder ver lo que requiere hacer una asociación. Sigo pensando.
Puedes escribirme para cualquier duda, a tramontana20@hotmail.com
Mucha fuerza y mucho ánimo y gracias
Inma

hola se que estoy viendo un mensaje del año 2005, Soy Doctor y papa, mi hija Alideth cuenta este sindrome de incontinencia pigmentaria, ella tiene 4 años 4 meses, el manejo de estos pacientes es en base a los problemas que tiene por ejemplo la piel, existe en el mercado un producto llamado dermoplast este hidrata muy bien la piel de la bebe, generalmente no deben de exponerse mucho a la luz solar para ello tratar de utilizar ropà fresca de algodon de prefernecia, así como una temperatura ambiente fresca, para nosotros como padres nos toca darles la confianza y seguridad, si tu bebe no tiene problemas neurologicos bendito sea DIOS, este padecimiento solo lo presenta las mujeres , generalmente el varon no sobrevive, geneticamente se trata de una traslocacion del cromosoma numero 19 que es, pues es un corte de la codificacion genetica, hasta donde se es mas visto en zonas ibericas que el resto del mundo yo vivo en Xalapa Veracruz México, aqui en mexico este padecimiento es muy raro creeeme te entiendo y comprendo como es la vida con una hija con este problema parece ser que existe una asociacion en estados unidos todavia no me pongo en contacto ten paciencia generalemente este padecimiento va desapareciendo conforme va creciendo la criatura ok saludos y espero respuestas a todas aquellas personas que quieran habalar de ello, pienso que es importante para que exista la posibilidad de un tratamiento y control de estos pacientes. atte. Francisco tejeda olivares Mexico.

hola soy de valladolid, España.
Mi hija tiene 17 meses y tiene IP, se lo diagnosticaron a los dos meses, la afectado la piel, su pelo es debil y tiene zonas muy escasas de cabello. Tambien parece tardar en la aparicion de los dientes.
Mi preocupacion es que no la llevan un seguimiento adecuado sobre todo en la vista ya que la han mirado una sola vez y al no ver nada preocupante, no sigue ninguna revision.
Desde el principio solo mostro interes la dermatologa y me paso al pediatra del hospital para hacerla las pruebas que creian oportunas, algunas eran innecesarias y otras importantes no me las pedian. Gracias a otra mama con el mismo problema me oriento sobre que pruebas eran determinantes para saber en que grado podria estar afectada.
Los medicos que tratan a la niña no me dan ninguna informacion y no sabemos de aqui en adelante que debemos hacer ni quien nos pueden ayudar.
Si alguien quiere contactar conmigo este es mi correo silviplaza@hotmail.com

Querida Laura,
Te contesto a tu correo.
Inma

Al igual que usted, estoy un poco pasadita de tiempo leyendo los mensajes del 2005, y me sorprendí mucho ver que había alguien como yo, que en el 2007 quisiera hablar con los demás. Quizás estos 7 meses de diferencia no le permitan leer mi mensaje, pero quiero decirle que me alegra saber que Alideth está bien, y que solo tiene problemas en la piel. Mi nombre es Marielle Sánchez, soy de República Dominicana, tengo 20 años y tengo Incontinencia Pigmentaria.
Nunca he conocido a nadie más con este síndrome, ni a personas que lo hubiesen visto en otra parte, y siempre he querido comunicarme...
Gracias a Dios mi vida ha sido la mejor de todas, y quisiera brindarle apoyo ya sea hablando, o cualquier cosa que necesiten de mi... Ya he pasado por todo lo que las niñas pasarán, así que no dude en contactarme...jejejejeje...
Mi email es marielita07@gmail.com, y estoy a su entera disposición.
Un abrazo, y feliz Navidad.

Att.
Marielle S.

PD: ¡Ánimo! que nosotras con IP podemos hacer más de lo que ustedes (padres en general) se imaginan, solo necesitamos un poquito de fe, como a mi me la dieron.

hola ; mi nombe es leticia yo soy mama de brisa que en este momento tiene 2 añitos y 8 meses y bueno todavia no puede caminar... quiero que me cuentes como fueron estos años para vos, en que te afecto, que tuviste, como estas, que tenes, a donde te llevaron tus papas, todo lo que me puedas decir me va a alludar a mi y a todos los papas que lean tu mensaje, yo tengo 24 años, vivo en rosario por el momento pero soy de sen nicolas, provincia de buenos aires, espero tu mensajito, un abrazo...leti




leyendo los mensajes del 2005, y me sorprendí mucho ver que había alguien como yo, que en el 2007 quisiera hablar con los demás. Quizás estos 7 meses de diferencia no le permitan leer mi mensaje, pero quiero decirle que me alegra saber que Alideth está bien, y que solo tiene problemas en la piel. Mi nombre es Marielle Sánchez, soy de República Dominicana, tengo 20 años y tengo Incontinencia Pigmentaria.
Nunca he conocido a nadie más con este síndrome, ni a personas que lo hubiesen visto en otra parte, y siempre he querido comunicarme...
Gracias a Dios mi vida ha sido la mejor de todas, y quisiera brindarle apoyo ya sea hablando, o cualquier cosa que necesiten de mi... Ya he pasado por todo lo que las niñas pasarán, así que no dude en contactarme...jejejejeje...
Mi email es marielita07@gmail.com, y estoy a su entera disposición.
Un abrazo, y feliz Navidad.

Att.
Marielle S.

PD: ¡Ánimo! que nosotras con IP podemos hacer más de lo que ustedes (padres en general) se imaginan, solo necesitamos un poquito de fe, como a mi me la dieron.[/QUOTE]