hablar acerca de icont. pigmenti
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Re: hablar acerca de icont. pigmenti
> invitado ha escrito:
> Hola, tengo 3 hijos, dos niños y la niña, a los 20 días de nacer mi hija la diagnosticaron IP, despues de dar tumbos por varios hospitales, todos me mandaban a casa diciendo que la niña tenía un problema de adaptación de la piel al medio ambiente. Una amigo me envio al Hospital Niño Jesús a Dermatología donde estaba el mejor Dermatólogo de España, gracias a él y a su equipo, (lo vio claro) le hicieron a la niña una biopsia, desde entonces la llevan al Niño Jesús, Dermatología, Neurología, Oftalmología y Traumatología. Al principio se te cae el mundo a los pies por lo que pueda tener tu hija y porque nadie sabe nada acerca de la IP, gracias a internet te vas enterando, leyendo... Los porcentajes de daños neurológicos y oftalmológicos(para mi los más graves) son muy bajos. Los de piel son más normales pero esos siempre tienen solución. Mi hija tiene ya 7 meses y por ahora lo más característico que tiene son las lesiones de la piel, creo que en la fase tercera, salpicada de manchas marrones en cuerpo y extremidades. También tiene un pequeño retraso oseo, los médicos dicen que es solo retraso. Dentro de la gravedad que pueda suponer esta enfermedad para mi hija, quiero dar ánimos a todas las personas que están en mi situación, es horrible que te toque por la incertidumbre de esta enfermedad, pero no puedes vivir pensando que tu hija es una enferma, según le vayan apareciendo cosas las iremos combatiendo. Se ve cada caso cuando entras en un Hospital que todavía tienes que dar Gracias por lo que te ha tocado. No dudeis en poneros en contacto conmigo por si os puedo ayudar y dar ánimos Inma |
Quiero saber mas de esta enfermedad
>Tengo mi hija de ya casi 10 años de edad, que cambios le esperan en su desarrollo, en la adolescencia, su futuro, todo lo que puedo hacer por ella,porfavor alguien que quiera contactarme estoy desesperada por saber que pasara, ady8amor.msn.com de Mexicali B.C. Mexico.
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Re: Quiero saber mas de esta enfermedad
> invitado ha escrito:
Según he leido, me han informado, esta enfermedad, por ahora, no se puede atajar, según los médicos tienes que ir atajando los problemas según te vayan saliendo. El primer año de vida y hasta los 6 años que es cuando más rápido se desarrollan y donde se forma todo, es lo más peligroso para daños Neurológicos y Oftalmológicos. Que yo sepa según van pasando los años es menos probable que tengas problemas, tendrán problemas cuando decidan tener hijos (esperemos que hasta entonces la medicina haya avanzado más) Tu médico te tiene que informar y enviarte a los especialistas a que controlen a tu hija. Tiene que verla Neurólogo, Traumatólogo, Dermatólogo y Oftalmólogo. Suerte y ánimo. |
Re: Quiero saber mas de esta enfermedad
> invitado ha escrito:
>> Tengo mi hija de ya casi 10 años de edad, que cambios le esperan en su desarrollo, en la adolescencia, su futuro, todo lo que puedo hacer por ella,porfavor alguien que quiera contactarme estoy desesperada por saber que pasara, ady8amor.msn.com de Mexicali B.C. Mexico. Tengo una hija de 17 con IP si quieres que hablemos mi correo es isabelperamo@hotmail.com |
Re: Re: hablar acerca de icont. pigmenti
Hola Inma,
me alegro de que hayas dado con un buen dermatólogo que te haya sabido decir que es lo que tiene tu hija, espero que todo vaya lo mejor posible y tanto ella como tú lo sepáis llevar bien. Me dirijo a tí porque he leído tu mensaje y yo estoy en una situación parecida, aunque mi enfermedad no tenga nada que ver con la de tu hija. Resulta que me han visto ya varios dermatólogos y cada uno me dice que tengo una enfermedad distinta, lo cierto es que no noto mejoría y el aspecto de mis heridas cada vez es peor. Me gustaría que me dijeses el nombre de ese dermatólogo tan bueno para desplazarme a Madrid y que me examine. Muchas gracias y que todo os vaya bien, a tí y a tus hijos. Un saludo, Arturo |
Re: Re: Re: hablar acerca de icont. pigmenti
> aebgr ha escrito:
Hola Arturo: El médico que atendió a mi hija es el Dr. Zambrano es el Jefe de Dermatología del Niño Jesús, también tiene consulta privada (Sanitas y otras sociedades ) en Sor Angela de la Cruz, 22 telf. 91 570 85 74. Espero que te ayude Mucha suerte Inma (tramontana20@hotmail.com) > Hola Inma, > > me alegro de que hayas dado con un buen dermatólogo que te haya sabido decir que es lo que tiene tu hija, espero que todo vaya lo mejor posible y tanto ella como tú lo sepáis llevar bien. > > Me dirijo a tí porque he leído tu mensaje y yo estoy en una situación parecida, aunque mi enfermedad no tenga nada que ver con la de tu hija. Resulta que me han visto ya varios dermatólogos y cada uno me dice que tengo una enfermedad distinta, lo cierto es que no noto mejoría y el aspecto de mis heridas cada vez es peor. Me gustaría que me dijeses el nombre de ese dermatólogo tan bueno para desplazarme a Madrid y que me examine. > > Muchas gracias y que todo os vaya bien, a tí y a tus hijos. > > Un saludo, > > Arturo |
Re: Re: Re: Re: hablar acerca de icont. pigmenti
Gracias Inma, siento no haberte escrito antes pero he pasado una malísima racha debido al problema de salud al que hacía mención. Finalmente ha sido una dermatitis pero se complicó y además fue en una zona bastante delicada y por ello me asusté muchísimo. Ahora parece que todo está bien. Como te decía, lo pasé fatal porque los médicos me diagnosticaron otras cosas bastante más alarmantes y que además eran crónicas y finalmente tuve que ir a uno de pago que fue el que finalmente acertó. Debido al diagnóstico erróneo empeoró la cosa bastante pero ya todo se ha arreglado.
Muchas gracias nuevamente por tu ayuda. Un saludo, Arturo > > Hola Arturo: > El médico que atendió a mi hija es el Dr. Zambrano es el Jefe de Dermatología del Niño Jesús, también tiene consulta privada (Sanitas y otras sociedades ) en Sor Angela de la Cruz, 22 telf. 91 570 85 74. Espero que te ayude > Mucha suerte > Inma (tramontana20@hotmail.com) > >> > Hola Inma, >> >> me alegro de que hayas dado con un buen dermatólogo que te haya sabido decir que es lo que tiene tu hija, espero que todo vaya lo mejor posible y tanto ella como tú lo sepáis llevar bien. >> >> Me dirijo a tí porque he leído tu mensaje y yo estoy en una situación parecida, aunque mi enfermedad no tenga nada que ver con la de tu hija. Resulta que me han visto ya varios dermatólogos y cada uno me dice que tengo una enfermedad distinta, lo cierto es que no noto mejoría y el aspecto de mis heridas cada vez es peor. Me gustaría que me dijeses el nombre de ese dermatólogo tan bueno para desplazarme a Madrid y que me examine. >> >> Muchas gracias y que todo os vaya bien, a tí y a tus hijos. >> >> Un saludo, >> >> Arturo |
Cita:
Mira yo tengo 18 años y mi mama paso por todo eso hasta haorita yo estoy muy bien y soy consiente de lo ke hago si me afecto la enfermedad por k mi ojo derecho tengo como una nuvesita y no veo con ese ojo pero todo lo demas estoy muy bien ya termine la escuela y espero seguir progresando hechale ganas k tu hija estara bien si kieres seguir en contacto conmigo mandame un e-mail al e_aguilar_maldonado@hotmail.com hey ten fe k todo saldra bien y animo. |
