saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

Mi sobrina Florencia de 4 años padece de la enfermedad IP, sabemos muy poca de esta enfermedad los médicos siempre le hacen estudio y los informe que nos dan no son claros, no sabemos donde recurrir para saber si esta enfermedad tiene cura o los avances que ha tenido-

Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

¿A que email podría escribirte?, ¿Cuál es tu nombre?....
Mi nombre es Daniela Fuentes y mi correo es dfuentes@smurfit.com.mx

Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

> invitado ha escrito:
> Mi sobrina Florencia de 4 años padece de la enfermedad IP, sabemos muy poca de esta enfermedad los médicos siempre le hacen estudio y los informe que nos dan no son claros, no sabemos donde recurrir para saber si esta enfermedad tiene cura o los avances que ha tenido-

soy Javier Cerantonio de Misiones Argentina y tengo una hija con dicho diagnostico. favor escribir a jcerantonio@altoparana.com.ar para compartir experiencias.

saludos, javier

Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

Hola mi nombre es Alejandro y tengo una hija con IP por suerte lo único que padece es de estrabismo en un ojo. Estoy a tu disposición para lo que necesites
Atte. Alejandro

Re: Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

somos patricia y rodolfo, vivimos en salta y hace un mes tuvimos una pareja de mellizos, la bebe nacio con ip, por suerte dieron rapido con el diagnostico. ahora estamos viajando a bsas a q la vean especialistas. la vio la dra M Boente de tucuman, no si te queda mas cerca, en bsas la va a ver la dra Puello de Casabes (011-4799-9442) el Dr Pierini (011-4812-9255 mail: ampierini@fibertel.com.ar) y la dra margarita larralde de luna (011-4823-0919) tengo entendido q son los mejores dermatologos pediatras de la region, y el oftalmologo julio manzitti (011-4823-1045) q es el jefe de oftalmopediatria del garraham cuando vuelva, si quieren les cuento nuestra experiencia. por favor escribannos al mail: rkiessner@arnet.com.ar
nosotros somos nuevos en el tema, recien empezamos. cuenmtennos q dres los vieron a uds, y como se estan manejando, etc
saludos, patricia

> invitado ha escrito:
>> invitado ha escrito:
>> Mi sobrina Florencia de 4 años padece de la enfermedad IP, sabemos muy poca de esta enfermedad los médicos siempre le hacen estudio y los informe que nos dan no son claros, no sabemos donde recurrir para saber si esta enfermedad tiene cura o los avances que ha tenido-
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> soy Javier Cerantonio de Misiones Argentina y tengo una hija con dicho diagnostico. favor escribir a jcerantonio@altoparana.com.ar para compartir experiencias.
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> saludos, javier

Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

> invitado ha escrito:
> Mi sobrina Florencia de 4 años padece de la enfermedad IP, sabemos muy poca de esta enfermedad los médicos siempre le hacen estudio y los informe que nos dan no son claros, no sabemos donde recurrir para saber si esta enfermedad tiene cura o los avances que ha tenido-
SOY URUGUAYA, Y TENGO UNA HIJA DE 20 AÑOS,Y HE RECORRIDO MUCHO, Y HAY MUCHOS MEDICOS QUE NI SIQUIERA SABEN DE QUE SE TRATA, LA ENFERMEDAD UNA VEZ QUE SE MANIFIESTA, LUEGO SE VA, SOLO HAY QUE TRABAJAR EN CASO DE QUE HAYA DEJADO SECUELAS, COMO EN EL CASO DE MI HIJA QUE PADECE DE RETARDO MENTAL, TENDRIAS QUE CONSULTAR CON NEUROLOGO PARA DESCARTARLO, SI NO QUEDA NADA OLVIDATE DE ELLA , QUE TENGAN SUERTE.
SALUDOS ADRIANA..

Re: Re: saber de familias argentinas con hijas que padecen IP
 

> invitado ha escrito:
>> invitado ha escrito:
>> Mi sobrina Florencia de 4 años padece de la enfermedad IP, sabemos muy poca de esta enfermedad los médicos siempre le hacen estudio y los informe que nos dan no son claros, no sabemos donde recurrir para saber si esta enfermedad tiene cura o los avances que ha tenido-
> SOY URUGUAYA, Y TENGO UNA HIJA DE 20 AÑOS,Y HE RECORRIDO MUCHO, Y HAY MUCHOS MEDICOS QUE NI SIQUIERA SABEN DE QUE SE TRATA, LA ENFERMEDAD UNA VEZ QUE SE MANIFIESTA, LUEGO SE VA, SOLO HAY QUE TRABAJAR EN CASO DE QUE HAYA DEJADO SECUELAS, COMO EN EL CASO DE MI HIJA QUE PADECE DE RETARDO MENTAL, TENDRIAS QUE CONSULTAR CON NEUROLOGO PARA DESCARTARLO, SI NO QUEDA NADA OLVIDATE DE ELLA , QUE TENGAN SUERTE.
> SALUDOS ADRIANA..

Mi nombre es Daniel y soy padre de una niña a la cual se le ha diagnosticado incontinencia pigamenti. Mi esposa y yo no conocemos mucho de la enfermedad y hemos visto muchos profecionales desde que nacio, y estamos muy bien contenidos y acesorados por medico del Hospital Italiano en Buenos Aires. Ella tiene hoy solo 18 meses y los sintomas se notan muy claramente desde que nacio, y la doctora especialista en genetica nos ha orientado en cada etapa de los sintomas de la enfermedad. Si queres nos podemos poner en contanto e intercambiar opiones y datos.

Nosotros somos otra flia. argentina con IP
 

A QUE MAIL PODRÍA ESCRIBIRTE? ME INTERESA SABER DEL CASO DE TU SOBRINA FLORENCIA. NOSOTROS TENEMOS UNA HIJA DE TRES SEMANAS CON DIAGNOSTICO DE IP. MI CORREO ES marce_v72@hotmail.com
PODRIAMOS INTERCAMBIARNOS NOMBRES DE ESPECIALISTAS E INFORMACIÓN. POR FAVOR, ESCRIBINOS, NOS INTERESA MUCHO.

daniel queremos contactarnos con vos por IP
 

Nosotros también tuvimos el mismo drama. Nuestra hija, que ahora tiene 21 días, tiene diagnóstico de IP. Lo hicieron los médicos del sanatorio Mater Dei. Podrías decirnos a qué mail escribirte? Gracias, Flia.Tambini, los papás de Micaela.